תנומסת לש הכלהמ לא הלחמה תרמוח תא סחייל תרזוע וז גוריד תלאקס
.תינורכה תושישתה

תוצרפתהב םידלי רשע-הנומש לש הצובק רחא לב ר"ד בקע ,דחא רקחמב
וצרפתה וב עצוממה ליגה .ליוונודנילב התיהש תינורכה תושישתה תנומסת
הגרדל ועיגה םידליה לש םבור יכ חוודמ לב .םינש 11 היה םימוטפמיסה
לכל ורזח הלא לש םבור םלוא ,הלחמה תרמוח גוריד תלאקסב 5 וא 4
ויה םהמ המכ קר .הלחמה תוצרפתהמ םינש שולש ךלהמב 2 הגרדל תוחפה
ןיינעמ ,תאז םע .םינש שולש לש הז ךרד ןויצ רחאל 3 הגרדב ןיידע
םבורשו רקחמה תונש עברא ךלהמב יתגרדה רופיש וארה םידליה לכש רבדה
ןיטולחל ישפוח ומצע בישחה אל םהמ דחא ףאשכ ,1 וא 2 הגרדל עיגה
.הלחמה ךילהתמ

תטיסרבינואב ןינמה ןמ הצרמו החמתמ ,פוס'ג לורק אפורה ,רחא רקחמב
שמח תב הלאקסב שומיש התשע ,ב"הראבש וקסיסנרפ ןס - הינרופילק
ילוח םירגובמ 1,324 לש םתלחמ ךלהמ תא ךירעהל ידכ לב לש תוגרדה
השימחו םיעבש . 1990-ל 1983 ןיבש הפוקתב ,תינורכה תושישתה תנומסת
.הנש 39.6 לש עצוממ ליגב ,םישנ ויה הלש םגדמהמ זוחא

ויה היאצממ .הז רמאמ תביתכ דעומל דע רקחנש רתויב בחרה םגדמה והז
:ןמקלדכ
דע םישולש לש הדובע ףקיהב ,2 וא 0, 1 הגרד דע עיגהל וחילצה 84%
.עובשב תועש םיעברא
פוס'גש ,ןיטולחל ומילחהש הלאכל ובשחנ ,0 הגרד דע עיגהל וחילצה 30%
.םישדוח רשע-הנומש ךשמב םימוטפמיסמ םיישפוח ויהש הלאכ הרידגה
העבראו םירשע היה 0 בלשל ועיגה ובש עצוממה ןמזה ,הלא 30%-ל רשאב
.םישדוח
ןמזב םימוטפמס לש תמיוסמ תונשיה ושח ןיידע "ומילחה"ש םילוחהמ 44%
.םירחא םימוהיז וא חותינ ,יתסו-םורט חתמ

הנשי ,םילוח לש םינוש דואמ םימגדמב וקסע הלא םירקחממ םיינשש ןמזב
לצא המוד תינורכה תושישתה תנומסת ךלהמ יכ ,סוזנצנוק ,תיללכ המכסה
היטנ שי יכ איה תחא .תוללכה המכ תושעל לכונ .םירגובמ לצאו םידלי
ךילהתהש ריבס םירומחה םירקמבשכ ,םילוחה בור לצא ןמזה םע הבטהל
,תיתועמשמ הבטה הנשי רשאכ םג יכ איה הינש הללכה .רתוי יטיא וניה
תחפת םתרמוחש רשפא תאז םעו ,םימוטפמסל תמיוסמ תועיגפ רתויתש רשפא
.ןמזה םע

השיג שבגל תורזוע תינורכה תושישתה תנומסת לש הכלהמ יבגל תוללכה
לש תלעותה ,תאז םע .ת/דדומתמ ה/תא םתיאש םירבדל רשאב תיתואיצמ
אוה רורב .טרפה לש ודוחי תא קודבל םיאב ונאשכ תלבגומ תוקיטסיטטס
אלש וא תולוכי ןהשו םיבר םישנא לש םיעצוממ לע תוססובמ תוקיטסיטטסש
.ישיאה ךנויסנל םיאתהל תולוכי

המלחהה ןמז ךשמו יאופר לופט

אוה תינורכה תושישתה תנומסתב יאופר לופט תודוא רקחמה םוחתש ןוויכמ
המכ דע קיודמב רמול ידכ קפסמ עדימ ונידיב ןיידע ןיא ,וילותיחב
בחר ןווגמ םייק" ,לב ןעוטש יפכ .המלחהה תא תומיוסמ תופורת תוזרזמ
םע םיבר םילוחו ,תינורכה תושישתה תנומסת לש םירקמב ילוחה תרמוחל
,תאז םע ."לופיט אלל ףא תילמרונ דוקפת תמר ידכל םירפתשמ וז הלחמ
תיתועמשמ הרוצב ורזענ רומח ילוח לש בצמב םיבר םישנאש קפס לכ ןיא
.הלא םילופיטמ המכב
םויכ םילופיטה בור .ךכ אטבתהל רשפא םא ,תחצינ החכוה םע "הפורת" ןיא
הז רפס לש ומוחת .החלצה לש תונתשמ תוגרד םע ,םימוטפמיסב םידקמתמ
חפסנב ,תאז םע .םייפיצפס םייאופר םילופיט לע ץילמהל וא ןודל וניא
ונשי ('גנילוק ר"ד לש רתאב עיפומ וניא הז חפסנ :.מ.ה) רפסה לש 'ב
CFIDS Foundation ידי לע וצבוקש םויכ םינתינה םילופטה לש ןיוצמ םוכיס
.(תינורכה תושישתה תנומסתל ןרקה)

רשא תוירקיע תוצובק עבראל קלחתהל םילוכי םייאופרה םילופיטה יגוס
:ןלהל הבחרהב תוטרופמ

תרמוחב הלקה איבהל םתרטמש םילופיטה לש איה הנושארה הצובקה
לופיטב הרכה תמייק אל ,הלא תורוש תביתכ דעומל ןוכנ .םימוטפמסה
םימייק םירחא םימוטפמסל .תושישת :רתויב רכומה םוטפמסב והשלכ
אוה םימוטפמסב לופיטש םיחינמ ונא ןורקעבש תורמל .םיליעי םילופיט
לופיטה תובישחב טיעמהל ןיא ,"הרמה הלולגה תא קיתמהל" הדיחיה ךרדה
.המלחהה רובע םימוטפמסב
םא .הניש תערפה אוה לופיטל רתויב בושחה דיחיה םוטפמסה,אמגודל
ךילהת תא זרזל הלוכי טלחהב תיתוכיא החונמ ,הליעי הרוצב ךכב םילפטמ
,('דכו ט/לורטלא :מ.ה) תוילקיצירט ןואכיד תודגונ תופורת .המלחהה
,ומצעלשכ ןואכידב לופיטל ןתינש הזמ הברהב ךומנ ןונימב תונתינה
.הניש תערפהב לופיטב החלצה וארה
תקלד-ידגונ תרזעב החלצהב ולפוט םיקרפ יבאכו םירירש יבאכ
המרב ,בוש ןאכו .('דכו סקויאו ,הרבלס ,ןאפותא :מ.ה) םיידיאורטס-אל
ןפואב םורתל לוכי הזכש לופיט ,החונמה תוכיאב םגופ הזכש באכ הבש
.המלחהל ףיקע

לש הכלהמב רישי ןפואב ברעתהל םתרטמש םילופיט לש איה הינש הצובקה
תופורת תוללוכה ,תוינויסנ תופורת רקיעב ןה ולא תעכ .הלחמה
ןגילפמאה תמגודכ (immune-modulators) ןוסיחה תכרעמ לע תועיפשמה
.ןוסיחה תכרעמ תוליעפ תא שדחמ ןזאלו עיגרהל איה התרטמש ,(Ampligen)
שיש יפכ ,(םיפיגנ תודגונ) תוילריו-יטנא תונוכת םג ןנשי ןגילפמאל
םייפיצפס אל םינילובולגונומיא / םינדגונ לש רישכת) gammaglobulin-ל
Acyclovir-לו (תוינומיאוטוא תולחמ :לשמל ,םינוש ילוח יבצמב יוריעב ןתינה
.(םיקדייח דגנ איה הקיטויביטנאש יפכ - תילריו יטנא הפורת)
דציכו תינורכה תושישתה תנומסת לש העבט תודוא רתוי דמלנש לככ
תורישי תויוברעתהש חינהל ריבס ,תינוסיחה תכרעמה תא אפרל
.תונימז רתוי הנייהת ולא ןיעמ

תויעב .םיבורק ילוח-יבצמ םע םידדומתמה םילופיטה תצובק איה תישילש
וטומישה תלחמו םייעמ יליפט ,(הדידנק) רמש-תירטפ לש רתי-תלידג ומכ
ברקב תורידנ ןניא הטולבה לש תוליעפ תתל האיבמה (סירתה תטולב לש)
הבוגתל םורתל תולוכי ןמצע ןהו ,תינורכה תושישתה תנומסת םע םישנא
תיתועמשמ הבטה לע םיחוודמה םיאפור םנשי .ףוגה לש תינורכ תינוסיח
לע תחוודמ פוס'ג ר"ד .ולא תויעב לש ןמויק לע דיעה םבצמש םילוח לצא
ןורכיזב תוערפה ,תויתנבות תוערפה :.מ.ה) תויביטינגוק תוערפה
.הזכש לופיט חכונ ובטוהש םילוח לש ('דכו זוכירבו
ךרוצ שי םייעמ יליפט תוחכונ וא רמש-תירטפ לש רתי-תלידג ןוחבא םשל
.האוצ תמיגד לש ןהו םוטקרה תיריר חטשמ לש ןה תוקידב תכירעב

ליאוה ,ישיא ןויסנמ ךכ לע דיעהל לכואש יפכ ,תומיגדה יתשב ךרוצ שי
שי ,לזמה הברמל .דואמ תונוש תואצות תתל תולוכי תומיגדה יגוס יתשו
יליפט דגנכו רמש-תירטפ לש רתי-תלידג דגנ םיליעי םילופיט ונל
תטולב ידוקפת ןה הכירצמ וטומישה תלחמ ןוחבאל תוקידב תכירע .םייעמה
םג ונשי .סירתה תטולב דגנכ םינדגונ תואצמיהל הקידב ןהו סירתה
.הז בצמל ליעי לופיט

תללוכ וז .םדאה לש יתכרעמ ללכ קוזיחל תדעוימ תיעיברה הצובקה
ולא תוטיש .םייניס אפרמ יחמצו (הרוטנופוקא) רוקיד ,היטפואמוה
.ףוגה תוכרעמ לכ ןוזיאו קוזיח לע תועיפשמ ןהש החנהה לע תוססובמ
ןגותפ וא םוטפמס ,תכרעמב םידקוממה םירחאה םילופיטל דוגינב ,תאז
.םימיוסמ (הלחמל םרוג)

המלחהה ךשמו םייגולוכיספ םימרוג

?המלחה תארקל תומדקתהב םייגולוכיספה םימרוגה םיאלממ דיקפת הזיא
בלש ךלהמבו לא ךתומדקתהב ץיאהל י/לכות םאה ?המלחהה רומישבו
הלחמ הניא ,יאדו ןפואב ,תינורכה תושישתה תנומסת ?המלחהה
םע .העטומ עדימ ,רעצה הברמל ,לביק - תרחא רובסש ימו ,תיגולוכיספ
הלודגה העפשהה תא שי םייגולוכיספ םימרוגל יכ ןועטל היהי ןתינ ,תאז
םע הלועפ ףותיש ךות הדמתהש הדבועה לשב ,תאז .המלחהה לע רתויב
עבונ תאז לכ - תימצע -הרזע םעו םייח-חרואב יוניש םע ,יאופר לופיט
.תוגהנתהב יונישמו השיגמ

טוקנל םיטילחמ םה רשאכ השיגב יונישב ליחתמ המלחהה בלש םיבר םישנאל
שדחמ תידוסי הכרעה ךירצמ ללכ ךרדב רבדה .םתואירבל סחיב הליעפ הדמע
- השיגב יוניש וללכ םיינייפוא םייוניש .תויופידעה רדס לשו םייחה חרוא לש
לע דומעל היצמיטיגלהו הרכהה תלבקל ךינפ-לע םירחא תוצרלמ
םיטקילפנוק תולעהל וא רתוי הרורב הרוצב ךמצע תא עיבהל ;ךלש ךיכרצ
םצמצל ;הנוזת יסופד יוניש ;םדבעל ידכ חטשה ינפל םיסחי תוכרעמב
עוציב םשל םוי לכב ןמז תונפלו ;הנממ לודחל וא הדובעה תועש ףקיהב
.תימצע-הרזעב לוגרת

לש םכרדב םיסחי-תוכרעמ לש וא םיישגר םילושכמ םנשי ,תובורק םיתיעל
יכ תרפסמ ,אמגודל ,הדניל .םתונפל םיכירצ רשא ,הלא םייוניש
יל ןתונש ימ וא המ' :היה אירבהל ידכ יתשמתשה וב ןוירטירקה"
,ינממ התוא ןקורמש ימו .ותיא היהא וא ותוא השעא - ץרמ ,היגרנא
ילעב םע תויהלמ ענמיהל ,ןיטולחל ,הכירצ יתייה .'ותיא תויהלמ ענמא
יכו הליער התיה ונלש םיסחיה תכרעמ יכ תואדווב תעדל יתחכונ .רבעשל
".ייחב אוהשכ האירב תויהל יתלוכי אל

םינתינ תורחא תולחמ םע תודדומתהל םישמתשמ םהבש תונורקעה ןמ םיבר
תימצע-הרזעל העונתה .תינורכה תושישתה תנומסת םע תורישי םושייל
תודוא יגולוכיספ רקחמו ( cancer self-help movement) ןטרס ילוחל
הסנמש םדא והז ."ללכה-ןמ-אצוי ןטרס הלוח" לש גשומה תא ולעה ןטרסה
תכרעה :מ.ה) הזונגורפה תא וא תוקיטסיטטסה תא סיבהל ליעפ ןפואב
.(הלחמה ךלהמ לש םייוכיסה

םה .ללכה ןמ םיאצויה תינורכ תושישת תנומסת ילוח םג םנשי ,ינויסנמ
יונישו תימצע-הרזע תועצמאב םהלש םתמלחה םודיקב ליעפ דיקפת םילטונ
יאופר לופיטב היולת םתמלחהש השיגה תא ץמאל םוקמב .םייחה-חרואב
םתלוכיבש לכ תושעל ,םהיאפור םע ,םיליעפ םיפתוש םיכפוה םה ,דבלב
,תורחא תושק תולחמו סדייא ,ןטרס םע ומכ .יופירה םודיקל םמצעבו
ידי לע יתועמשמ ןפואב תעפשומ תינורכה תושישתה תנומסת לש הכלהמ
.טרפה לש תודדומתהה תובוגת

לעו הלוחה לש ותעדות לע תורורב תוכלשה תינורכה תושישתה תנומסתל
םרוגה רבד ,חמה תמקרב עגופ הלחמה ךילהת יכ םיעדוי רבכ ונא .וחור
ןה םג העדותהו חורה ,תאז םע .םינוש םיגוסמ תויביטנגוק תוערפהל
,תישאר .םיכרד יתשב אטבתמ רבדה .הלחמה לש יסיפה ךילהתה לע תועיפשמ
תינורכ הלחמ לש המויק תדבועמ טושפ םרגהל הלוכיש ,תישגרה הקוצמה
המוד רבדה ,םיוסמ ןבומב .ףוגה לע ףסונ לטנ תווהל ,השעמל ,הלוכי
.ןואכידב ךתויה לשב אכודמ תויהל זאו ןואכידב תויהלל
תצלמומה תוגהנתהה ךרד תא י/ץמאת םא םיעבוק ישגרה ךבצמו ךתשיג ,תינש
תיתשתה תריציל זא ורזעי םמצעלשכ רשא ,םייחה-חרואב םייונישה תאו
.ךתמלחהל

ןילובולגהמגב לופיטהש הנימאמ ינא" :תעבוק ,הרש ,ילש םיטניצפהמ תחא
תובוטה תופורתהש הנימאמ םג ינא ,םלוא .יתמלחהל תמיוסמ הדימב רזע
.תימיספ השיג תצמאמ יתייה םא דובעל תולוכי ויה אל םלועב רתויב
הלוכי יתייהש וא ,רתוי בוט שיגרהל הלוכי ינאש ןימאהל תבייח יתייה
".יל היהש המ םע דדומתהל
ינא" תרמוא רשא ,יבד ,ילש תרחא תיטנייצאפ ידילע הצמוא וז הסיפת
יתפקשה תא הנשמ יתייה אל םא יאופרה לופיטב יד היה אלש תענכושמ
".תישגרה